Общество
ДЕТСТВО НА ИНСУЛИНЕ
11 октября
В БОЛЬНИЦЕ
Когда у ребенка диагностируют диабет, он проводит довольно долгое время в больнице. Именно там ему подбирают индивидуальную дозу инсулина, если ребенок маленький, то учат делать уколы и контролировать сахар его родителей, если постарше - ребенок всему должен научиться сам.
...Конечно, мама тоже учится, но ведь тебе уже семь, ты пойдешь в школу осенью, поэтому вот твой шприц, вот глюкометр. Итак, дрожь в руках и первый укол. Можно колоть в бедро, в живот, в предплечье. Почти не больно, иглы теперь тоненькие. Мама плачет... Однажды в палату заходит врач и приглашает тебя в школу. В школу самоконтроля сахарного диабета. Это здесь, в больнице. Рассядетесь стайкой в светлом кабинете вместе с другими ребятами, на столе разложены тарелочки с нарисованными на них пиццей и котлетой, яблоком и куском хлеба, с прочей едой. Ты должен понять, что 1 ХЕ - хлебная единица, 12 граммов углеводов - это стандартный кусок черного хлеба. В день тебе таких единиц надо 15, а может, чуть меньше. Это скажет врач. А ты считай, умей определить, сколько и чего тебе надо съесть без риска повышения сахара, без риска не рассчитать дозы инсулина и количества съеденного. Ты должен знать, что если вдруг накатила слабость, прошиб холодный пот - у тебя упал сахар. Срочно съешь сладкое, не тяни и не стесняйся, иначе - может быть кома и небытие...
ДОМА И В ШКОЛЕ БЕЗ ПСИХОЛОГА НЕ ОБОЙТИСЬ
После больницы в доме многое меняется. Родители продолжают терзаться мыслью, почему именно с их ребенком это случилось. И теперь надо приложить усилия, чтобы не диабет стал хозяином в доме, научиться им управлять. Практически любая семья впадает при этом в состояние гиперопеки: ребенка страшно отпустить одного, страшно спать всю ночь напролет - вдруг под утро резко упадет сахар, во сне ребенку будет плохо, а мы и не заметим... Если школьник - как примут его в классе? Где делать укол, где перекусывать? А как страшно отпустить ребенка гулять!
Именно для этого, для преодоления гиперопеки, для налаживания нормальной жизни семьи, уже десять лет в Диабетологическом центре Петербурга на Среднем, 54, ведет прием психолог Наталья Романова. Она не понаслышке знает о диабете - сама болеет с 16 лет. В свое время закончила Политехнической, проектировала атомные станции, в Диабетическое общество пришла в 1989-м. И тогда же поняла, как необходима психологическая помощь родителям и заболевшим детям. Не хватало психологических знаний, Наталья закончила психологический факультет СПбГУ.
Индивидуальные консультации с родителями и ребенком, семейные консультации, тренинги, профконсультирование старших подростков перед поступлением в вузы и выбором специальности, психологическая подготовка медсестер к работе с больными диабетом в школах самоконтроля, обучение волонтеров для работы в реабилитационных программах - это далеко не полный перечень того, что делает Наталья Романова. Но есть еще одна очень важная часть работы - визиты в детскую больницу имени Раухфуса к родителям и детям с только что выявленным диабетом, совместное преодоление первого шока и шаги к пониманию того, как жить дальше.
"ЗЕЛЕНЫЙ ОГОНЕК"
Недавно в концертном зале "Карнавал" отмечали десятилетие летних оздоровительных лагерей для детей с диабетом, организуемых Диабетическим обществом. На сцену поднимались симпатичные молодые люди - те самые герои фильма десятилетней давности. У многих ребят семьи, дети. Кто-то учится в вузе, кто-то уже работает. Причудливо складывается жизнь - Юля, внучка Анны Самарьевны Стройковой, бывшего главного детского эндокринолога, обучившего в школе диабета не одно поколение детей, поехала в лагерь волонтером-куратором, имея о диабете общемедицинские познания в силу профессии (Юля - медсестра). Познакомилась там с Женей Савельевым, тоже куратором. Но Женя был в свое время и пациентом Анны Самарьевны, посещал школу диабета, приезжал в лагерь ребенком. Потом, как это часто происходит, стал куратором-вожатым, помогая другим ребятам научиться управлять диабетом. Юля и Женя поженились, теперь у них подрастает Ксюша.
В летних и зимних лагерях ребята с диабетом учатся жить вдалеке от родителей, учатся самостоятельности и самоконтролю. Конечно, с ними рядом опытные врачи. Но, в отличие от больницы и санатория, свободы и ответственности за себя, свое состояние намного больше. Правда, попробуй не заполни диабетический дневник, не измерь сахар! Навыки самоконтроля должны быть отработаны до автоматизма. Тогда удастся избежать осложнений диабета, самыми страшными из которых являются слепота и ампутация ног.
Теперь уже так сложилось, что в лагерь "Зеленый огонек" под Петербургом приезжают подростки из разных городов России, из Литвы, Латвии и США.
Ребята из Петербурга тоже не сидят дома: ездили, например, в Америку - участвовали в рамках программы "Марш молодых диабетиков мира" в велопробеге вокруг озера Мичиган.
НАЗАР
Назар Шаповал тоже был участником велопробега: позапрошлым летом за 11 дней вместе с другими подростками преодолел 720 миль вокруг озера. Этой осенью Назар стал студентом биолого-почвенного факультета СПбГУ. Его страсть - бабочки, существа, являющиеся одним из символов хрупкости мира. Про тайны бабочек может часами рассказывать Назар, который уже собрал весьма солидную коллекцию бабочек - свыше трех тысяч видов! Родители Назара - ученые-биологи, они занимаются орнитологией, изучают птиц. Назар вместе с отцом проводит летние месяцы на знаменитой Куршской косе в Калининградской области, где водятся многие уникальные виды пернатых. Но и бабочек там много, поэтому Назар с папой изучают и их, и даже стали первыми в России учеными, кто, чтобы проследить миграцию бабочек, установил на их тоненькие крылышки специальные метки. Назар мечтает стать энтомологом, исследовать тайны миграции бабочек. Со своим диабетом он научился сосуществовать. Но какого труда, мужества, самоотдачи стоило это его родителям!
САНЯ
...Андрею этой весной исполнилось тринадцать. Помнит, как вдруг жутко хотелось все время пить и в туалет, потом однажды в школе он потерял сознание. Это было две недели назад. А теперь мы беседуем о диабете в больничной палате, где кроме Андрея еще двое детей. С пятилетней девочкой-азербайджанкой мама находится неотлучно: девочка по-русски вообще не говорит, мама с трудом осознает происходящее. Мама Андрея обо всем подробно расспрашивает меня, я тащу из дому все, что у меня есть: книжку - пособие для детей с диабетом, номера газеты "Диановости". Я хожу к Саньке Ахметзянову - девятилетнему диабетику, за которым не смотрит пьющая мама, который постоянно попадает в больницу в тяжелейшем состоянии, потому что дома нечего есть, а для инсулинозависимого диабетика это смерти подобно. Однажды Саня обиделся, когда мама Андрея спросила меня, почему это, если я все так о диабете знаю, мой ребенок попадает в больницу. Я сказала, что Саша - не мой сын. Получилось как-то нехорошо, и Санька отвернулся сразу. Вообще-то он в палате да и в больнице чувствует себя уверенно, может сосчитать хлебные единицы, уколы умеет делать сам.
Мама появилась впервые спустя почти месяц Санькиного больничного сидения, когда узнала, что ее решено лишить родительских прав. Саню оформляем на три летних месяца в санаторий.
...Прошло лето, теперь уже можно рассказать, как за Саню боролись всем миром: журналисты разных изданий навещали мальчика, активистка диабетического общества "Рамбов" Анна Омельчук стучалась во все властные двери, чтобы решить его судьбу. Читатели "НВ" собрали средства на диагностические полоски, принесли одежду. Настоящее личное мужество проявили директор центра социализации детей и подростков "Берег" Марина Иванова и социальный педагог Елена Ефимова, взяв ребенка в приют. Они сразу почувствовали всю тяжесть внезапных гипогликемий, ночных ухудшений состояния мальчика, трудностей с диетой, психологических проблем - у ребенка-диабетика скачки сахара отражаются и на становлении характера. Только на третий раз Ломоносовский суд вынес решение о лишении матери Саши родительских прав. Сейчас появилась надежда на усыновление мальчика во Францию: его ждет русская француженка Ольга Шавернефф. Хорошо, что Саше разрешили остаться в "Береге", не потребовав оформления в обычный детский дом. Ведь самая главная беда в том, что для ребенка с диабетом, оказавшегося в трудной жизненной ситуации, без помощи и поддержки родителей или родственников - выхода нет. Нет у нас ни специального приюта, ни интерната, ни пансиона, где бы он мог найти пристанище, где были бы обученные люди и необходимые условия. Сейчас Петербургское диабетическое общество борется за судьбу еще одного мальчика - Вани, за которым не смотрит пьющий и равнодушный отец. Но у Вани есть бабушка, которая может взять опекунство над мальчиком и обучена навыкам ведения диабета у ребенка. У Саши Ахметзянова таких родных нет, бабушка-диабетик сама нуждается в уходе. И то, что он жив и улыбается, что в приюте сейчас ищут для него учителей-волонтеров английского языка (он на домашнем обучении, а по программе положено учить английский), - это настоящая победа неравнодушных людей. Но если появится еще один такой ребенок, кто его спасет?
достоверно:
• Диабетом болеют пять процентов всех жителей планеты. В Петербурге инсулинозависимых диабетиков 12 тысяч, около тысячи - дети и подростки до 18 лет.
• В США человеку, который прожил свыше 30 лет с диабетом и избежал при этом тяжелых осложнений, дают награду - специальную национальную медаль.
• Только в середине XIX века Поль Лангенганс стал первооткрывателем островков в поджелудочной железе, продуцирующих гормон инсулин, при помощи которого глюкоза, циркулирующая в крови, может попасть в клетки и стать источником энергии для человека. В январе 1922 года 14-летнему Леонарду Томпсону впервые ввели выделенный бычий инсулин - это спасло мальчику жизнь. А сделавшие это врачи Бантинг и Бест обессмертили свои имена.
• Пока еще вылечить диабет человечество не может. Благодаря открытию инсулина и тому, что медики нашли способ введения его в организм человека, эта болезнь перестала быть смертельной, если заместительная терапия поступает вовремя.
• 12 января 2001 года на одну из величайших вершин мира - гору Аконкагуа (6000 м над уровнем моря) в Аргентине - ступили семеро молодых альпинистов из шести стран мира. Инициатор восхождения - организация "Идея-2000", объединяющая альпинистов с инсулинозависимым диабетом.
Николь Джонсон, студентка колледжа из Южной Флориды, получила титул "Мисс Америка" в 1999 году. Несмотря на инсулинозависимый диабет, она стала королевой красоты. В своей жизни Николь прошла и через тяжелую гипогликемическую кому, и через недоверие людей, считающих, что первая красавица страны и диабет несовместимы. Прошла - и победила. Сейчас Николь участвует во многих образовательных и благотворительных акциях, посвященных жизни с диабетом.
Галина АРТЕМЕНКО
Когда у ребенка диагностируют диабет, он проводит довольно долгое время в больнице. Именно там ему подбирают индивидуальную дозу инсулина, если ребенок маленький, то учат делать уколы и контролировать сахар его родителей, если постарше - ребенок всему должен научиться сам.
...Конечно, мама тоже учится, но ведь тебе уже семь, ты пойдешь в школу осенью, поэтому вот твой шприц, вот глюкометр. Итак, дрожь в руках и первый укол. Можно колоть в бедро, в живот, в предплечье. Почти не больно, иглы теперь тоненькие. Мама плачет... Однажды в палату заходит врач и приглашает тебя в школу. В школу самоконтроля сахарного диабета. Это здесь, в больнице. Рассядетесь стайкой в светлом кабинете вместе с другими ребятами, на столе разложены тарелочки с нарисованными на них пиццей и котлетой, яблоком и куском хлеба, с прочей едой. Ты должен понять, что 1 ХЕ - хлебная единица, 12 граммов углеводов - это стандартный кусок черного хлеба. В день тебе таких единиц надо 15, а может, чуть меньше. Это скажет врач. А ты считай, умей определить, сколько и чего тебе надо съесть без риска повышения сахара, без риска не рассчитать дозы инсулина и количества съеденного. Ты должен знать, что если вдруг накатила слабость, прошиб холодный пот - у тебя упал сахар. Срочно съешь сладкое, не тяни и не стесняйся, иначе - может быть кома и небытие...
ДОМА И В ШКОЛЕ БЕЗ ПСИХОЛОГА НЕ ОБОЙТИСЬ
После больницы в доме многое меняется. Родители продолжают терзаться мыслью, почему именно с их ребенком это случилось. И теперь надо приложить усилия, чтобы не диабет стал хозяином в доме, научиться им управлять. Практически любая семья впадает при этом в состояние гиперопеки: ребенка страшно отпустить одного, страшно спать всю ночь напролет - вдруг под утро резко упадет сахар, во сне ребенку будет плохо, а мы и не заметим... Если школьник - как примут его в классе? Где делать укол, где перекусывать? А как страшно отпустить ребенка гулять!
Именно для этого, для преодоления гиперопеки, для налаживания нормальной жизни семьи, уже десять лет в Диабетологическом центре Петербурга на Среднем, 54, ведет прием психолог Наталья Романова. Она не понаслышке знает о диабете - сама болеет с 16 лет. В свое время закончила Политехнической, проектировала атомные станции, в Диабетическое общество пришла в 1989-м. И тогда же поняла, как необходима психологическая помощь родителям и заболевшим детям. Не хватало психологических знаний, Наталья закончила психологический факультет СПбГУ.
Индивидуальные консультации с родителями и ребенком, семейные консультации, тренинги, профконсультирование старших подростков перед поступлением в вузы и выбором специальности, психологическая подготовка медсестер к работе с больными диабетом в школах самоконтроля, обучение волонтеров для работы в реабилитационных программах - это далеко не полный перечень того, что делает Наталья Романова. Но есть еще одна очень важная часть работы - визиты в детскую больницу имени Раухфуса к родителям и детям с только что выявленным диабетом, совместное преодоление первого шока и шаги к пониманию того, как жить дальше.
"ЗЕЛЕНЫЙ ОГОНЕК"
Недавно в концертном зале "Карнавал" отмечали десятилетие летних оздоровительных лагерей для детей с диабетом, организуемых Диабетическим обществом. На сцену поднимались симпатичные молодые люди - те самые герои фильма десятилетней давности. У многих ребят семьи, дети. Кто-то учится в вузе, кто-то уже работает. Причудливо складывается жизнь - Юля, внучка Анны Самарьевны Стройковой, бывшего главного детского эндокринолога, обучившего в школе диабета не одно поколение детей, поехала в лагерь волонтером-куратором, имея о диабете общемедицинские познания в силу профессии (Юля - медсестра). Познакомилась там с Женей Савельевым, тоже куратором. Но Женя был в свое время и пациентом Анны Самарьевны, посещал школу диабета, приезжал в лагерь ребенком. Потом, как это часто происходит, стал куратором-вожатым, помогая другим ребятам научиться управлять диабетом. Юля и Женя поженились, теперь у них подрастает Ксюша.
В летних и зимних лагерях ребята с диабетом учатся жить вдалеке от родителей, учатся самостоятельности и самоконтролю. Конечно, с ними рядом опытные врачи. Но, в отличие от больницы и санатория, свободы и ответственности за себя, свое состояние намного больше. Правда, попробуй не заполни диабетический дневник, не измерь сахар! Навыки самоконтроля должны быть отработаны до автоматизма. Тогда удастся избежать осложнений диабета, самыми страшными из которых являются слепота и ампутация ног.
Теперь уже так сложилось, что в лагерь "Зеленый огонек" под Петербургом приезжают подростки из разных городов России, из Литвы, Латвии и США.
Ребята из Петербурга тоже не сидят дома: ездили, например, в Америку - участвовали в рамках программы "Марш молодых диабетиков мира" в велопробеге вокруг озера Мичиган.
НАЗАР
Назар Шаповал тоже был участником велопробега: позапрошлым летом за 11 дней вместе с другими подростками преодолел 720 миль вокруг озера. Этой осенью Назар стал студентом биолого-почвенного факультета СПбГУ. Его страсть - бабочки, существа, являющиеся одним из символов хрупкости мира. Про тайны бабочек может часами рассказывать Назар, который уже собрал весьма солидную коллекцию бабочек - свыше трех тысяч видов! Родители Назара - ученые-биологи, они занимаются орнитологией, изучают птиц. Назар вместе с отцом проводит летние месяцы на знаменитой Куршской косе в Калининградской области, где водятся многие уникальные виды пернатых. Но и бабочек там много, поэтому Назар с папой изучают и их, и даже стали первыми в России учеными, кто, чтобы проследить миграцию бабочек, установил на их тоненькие крылышки специальные метки. Назар мечтает стать энтомологом, исследовать тайны миграции бабочек. Со своим диабетом он научился сосуществовать. Но какого труда, мужества, самоотдачи стоило это его родителям!
САНЯ
...Андрею этой весной исполнилось тринадцать. Помнит, как вдруг жутко хотелось все время пить и в туалет, потом однажды в школе он потерял сознание. Это было две недели назад. А теперь мы беседуем о диабете в больничной палате, где кроме Андрея еще двое детей. С пятилетней девочкой-азербайджанкой мама находится неотлучно: девочка по-русски вообще не говорит, мама с трудом осознает происходящее. Мама Андрея обо всем подробно расспрашивает меня, я тащу из дому все, что у меня есть: книжку - пособие для детей с диабетом, номера газеты "Диановости". Я хожу к Саньке Ахметзянову - девятилетнему диабетику, за которым не смотрит пьющая мама, который постоянно попадает в больницу в тяжелейшем состоянии, потому что дома нечего есть, а для инсулинозависимого диабетика это смерти подобно. Однажды Саня обиделся, когда мама Андрея спросила меня, почему это, если я все так о диабете знаю, мой ребенок попадает в больницу. Я сказала, что Саша - не мой сын. Получилось как-то нехорошо, и Санька отвернулся сразу. Вообще-то он в палате да и в больнице чувствует себя уверенно, может сосчитать хлебные единицы, уколы умеет делать сам.
Мама появилась впервые спустя почти месяц Санькиного больничного сидения, когда узнала, что ее решено лишить родительских прав. Саню оформляем на три летних месяца в санаторий.
...Прошло лето, теперь уже можно рассказать, как за Саню боролись всем миром: журналисты разных изданий навещали мальчика, активистка диабетического общества "Рамбов" Анна Омельчук стучалась во все властные двери, чтобы решить его судьбу. Читатели "НВ" собрали средства на диагностические полоски, принесли одежду. Настоящее личное мужество проявили директор центра социализации детей и подростков "Берег" Марина Иванова и социальный педагог Елена Ефимова, взяв ребенка в приют. Они сразу почувствовали всю тяжесть внезапных гипогликемий, ночных ухудшений состояния мальчика, трудностей с диетой, психологических проблем - у ребенка-диабетика скачки сахара отражаются и на становлении характера. Только на третий раз Ломоносовский суд вынес решение о лишении матери Саши родительских прав. Сейчас появилась надежда на усыновление мальчика во Францию: его ждет русская француженка Ольга Шавернефф. Хорошо, что Саше разрешили остаться в "Береге", не потребовав оформления в обычный детский дом. Ведь самая главная беда в том, что для ребенка с диабетом, оказавшегося в трудной жизненной ситуации, без помощи и поддержки родителей или родственников - выхода нет. Нет у нас ни специального приюта, ни интерната, ни пансиона, где бы он мог найти пристанище, где были бы обученные люди и необходимые условия. Сейчас Петербургское диабетическое общество борется за судьбу еще одного мальчика - Вани, за которым не смотрит пьющий и равнодушный отец. Но у Вани есть бабушка, которая может взять опекунство над мальчиком и обучена навыкам ведения диабета у ребенка. У Саши Ахметзянова таких родных нет, бабушка-диабетик сама нуждается в уходе. И то, что он жив и улыбается, что в приюте сейчас ищут для него учителей-волонтеров английского языка (он на домашнем обучении, а по программе положено учить английский), - это настоящая победа неравнодушных людей. Но если появится еще один такой ребенок, кто его спасет?
достоверно:
• Диабетом болеют пять процентов всех жителей планеты. В Петербурге инсулинозависимых диабетиков 12 тысяч, около тысячи - дети и подростки до 18 лет.
• В США человеку, который прожил свыше 30 лет с диабетом и избежал при этом тяжелых осложнений, дают награду - специальную национальную медаль.
• Только в середине XIX века Поль Лангенганс стал первооткрывателем островков в поджелудочной железе, продуцирующих гормон инсулин, при помощи которого глюкоза, циркулирующая в крови, может попасть в клетки и стать источником энергии для человека. В январе 1922 года 14-летнему Леонарду Томпсону впервые ввели выделенный бычий инсулин - это спасло мальчику жизнь. А сделавшие это врачи Бантинг и Бест обессмертили свои имена.
• Пока еще вылечить диабет человечество не может. Благодаря открытию инсулина и тому, что медики нашли способ введения его в организм человека, эта болезнь перестала быть смертельной, если заместительная терапия поступает вовремя.
• 12 января 2001 года на одну из величайших вершин мира - гору Аконкагуа (6000 м над уровнем моря) в Аргентине - ступили семеро молодых альпинистов из шести стран мира. Инициатор восхождения - организация "Идея-2000", объединяющая альпинистов с инсулинозависимым диабетом.
Николь Джонсон, студентка колледжа из Южной Флориды, получила титул "Мисс Америка" в 1999 году. Несмотря на инсулинозависимый диабет, она стала королевой красоты. В своей жизни Николь прошла и через тяжелую гипогликемическую кому, и через недоверие людей, считающих, что первая красавица страны и диабет несовместимы. Прошла - и победила. Сейчас Николь участвует во многих образовательных и благотворительных акциях, посвященных жизни с диабетом.
Галина АРТЕМЕНКО
