Общество
ПРОТИВ РАКА - ВРАЧИ, РОДИТЕЛИ И ДЕТИ
19 февраля
Инициатором проведения этого дня стала Международная конфедерация организаций родителей детей, больных раком (ICCCPO). Петербургская региональная общественная организация "Дети и родители против рака", созданная в 1998 году, входит в ICCCPO. 15 февраля в церквях Петербурга шли службы во здравие больных детей, а 16-го - детей, которые находятся в стойкой ремиссии, пригласили в "Макдоналдс" на Васильевском. В больницах всю предыдущую неделю устраивались праздники и концерты для детей. В нашем городе работают три отделения, где проходят лечение дети с онкологическими заболеваниями: отделение химиотерапии лейкозов ДГБ № 1, детское отделение гематологии, онкологии и генетических болезней ГБ № 31 и детское отделение НИИ онкологии им. профессора Н. Н. Петрова.
СИЛЬНЕЕ СТРАХА
До сих пор у большинства людей сочетание слов "дети" и "онкология" вызывают чувство страха и обреченности. Действительно, еще в середине минувшего века диагноз любой злокачественной опухоли звучал как смертный приговор. В середине шестидесятых американский ученый Дональд Пинкель предложил лечить некоторых детей с лейкемией при помощи химиотерапии и облучения: американца едва не объявили сумасшедшим. И только в конце семидесятых годов с открытием новых лекарственных средств из класса цитостатиков (то есть убивающих раковые клетки) произошел прорыв в лечении детских онкологических заболеваний. И теперь врачи с уверенностью говорят, что из ста детей, заболевших злокачественными опухолями, сегодня реально излечить 65-70. Злокачественные опухоли разные, поэтому стоит привести некоторые цифры: долговременная выживаемость больных с острым лимфобластным лейкозом увеличилась с 15 до 75 процентов, больных с миелоидным лейкозом - с 0 до 40 процентов, с лимфомами - с 30 до 80 процентов, больных с остеогенной саркомой - с 14 до 60 процентов.
Как рассказала заведующая отделением детской онкологии, гематологии и генетических болезней ГБ № 31 Маргарита Белогурова, примерно 5-6 процентов детей с лейкозами нуждаются в пересадке костного мозга от донора. Идеальным родственным донором в этой ситуации может стать брат или сестра заболевшего ребенка. Но в связи с тем что семьи сейчас, как правило, малодетны, шансы на то, что генетический материал окажется подходящим, не превышают 25 процентов, то есть родственным донором может стать лишь каждый четвертый ребенок в семье. Поэтому в западных странах уже лет пятнадцать идут по пути поиска неродственных доноров и создания регистров доноров костного мозга. Ведь чтобы найти подходящего донора для 1 ребенка, необходимо пересмотреть как минимум 37-40 тысяч генетических наборов разных людей. Причем чем меньше этническое сообщество, к которому принадлежит заболевший ребенок, тем труднее подобрать донора. В задачу сотрудников регистра входит не только постоянное пополнение регистра, но и отслеживание передвижений доноров (которые на это дают согласие) - ведь в горячей ситуации человека надо найти быстро! Сотрудники регистров ведут большую переписку и отвечают на запросы, поступающие к ним со всего мира.
3 года назад в Медицинском университете им. академика Павлова был открыт возглавляемый профессором Б. Афанасьевым Центр гематологии с клиникой трансплантации костного мозга. Это единственное место в России, где ведется работа по не только родственной, но и неродственной трансплантации костного мозга больным детям. Сейчас в центре всего 10 боксов, а очередь выстроилась уже со всей России. Минувшей осенью был заложен камень в основание фундамента сооружаемого Центра детской гематологии имени Раисы Горбачевой. Его строительство поможет увеличить число спасенных детей..
ИСПОВЕДЬ МАМЫ
...С того страшного дня, когда позвонили из поликлиники, в памяти зафиксировалось всего 4 даты из 330 дней.
5 февраля. Утро. Вызов в поликлинику, срочный. Я положила трубку и заплакала. Не знаю, почему я сразу поняла, что случилось. Повторный анализ крови моей дочери оказался еще хуже. Диагноз - острый миелобластный лейкоз.
В этот день я оцепенела от ужаса. Навсегда.
10 февраля. Хорошо помню последнюю ночь, которую мы провели дома. Кроме меня, никто ничего не знал. Поехали с дочкой в больницу, по дороге болтали и смеялись, как всегда. Это я ей дарила еще час той, прежней жизни.
...Помню разговор с Маргаритой Борисовной (М. Б. Белогуровой - заведующей отделением в ГБ № 31. - Ред.). В этот день я услышала это впервые: "Вас ждет ад, - сказала Маргарита Борисовна, - но шанс выжить есть". Тогда я поверила ей на слово, сейчас я знаю, что такое ад.
С того дня не стало дат. Время отсчитывалось только часами: капельница с 18 до 22, капельница с 0 до 4 часов, капельницы, капельницы... Утро, ночь. Зима, весна... Не могу гордиться своим мужеством. Мужественной оказалась моя дочь, такая юная, такая впечатлительная, слабенькая: "Все будет хорошо, мама, все будет хорошо!" Конечно, я щадила ее, она долго не знала правду. Первый разговор был у нас, когда у нее стали выпадать волосы. Я ей сказала: "Не плачь! Они вырастут. Я не говорила тебе раньше, но на этот раз мы с тобой вляпались здорово: если бы не попали сюда, через 3 месяца тебя бы не стало".
Второй разговор состоялся у нас в конце второго блока химиотерапии. Не было у нее больше сил терпеть эти боли, она еле шевелила губами: "Я хочу умереть, я не соглашусь на третий блок". - "Пойми, ты уже выдержала то, что не все смогли выдержать. Я не говорила, но от химии тоже погибают, а ты выжила".
И вот 1 июня. Дочке исполняется 17 лет, и мы дома. До третьего блока химиотерапии почти три недели. Она такая слабая, но день рождения мы отмечаем.
Гуляли каждый день, с каждым днем все дольше. И я рискую - отпускаю дочь на выпускной вечер. Наверное, это были самые счастливые дни в моей жизни. И самые горькие слезы той ночью, в летнем саду 19 июня.
Сейчас мы уже давно живем дома. Позади третий блок химиотерапии, курс лучевой терапии, операция по забору собственного костного мозга.
Врачи - лечащий врач Эмилия Даниловна, дежурные врачи - заложники наших ночных страхов. Спасибо им!
Сестры... Они остаются на ночь, они как бы живут с нами. Спасибо им!
Мы не были одиноки в нашем горе. Друзья и родные не оставляли нас. Мой директор, мои коллеги помогли сохранить мне работу. Школа выдала моей дочери аттестат, на льготном основании она была принята на подготовительные курсы. А медики просто подарили ей жизнь.
И все было бы хорошо, если бы не этот страх. Страх, что все повторится, что не будет донора, что не найдутся средства на операцию.
ТОЛЬКО ВСЕМ МИРОМ
Практически год - безвылазно в больнице, даже не выйти, чтобы собрать документы для оформления инвалидности ребенка, - таков крестный путь всех матерей этих детей. А пока инвалидность не оформлена, пенсии нет. И это при том, что реальная потребность в лекарствах на каждого ребенка, проходящего лечение, - от 3000 рублей в день и выше.
О том, что в стационарах, где лечат детей с онкологическими заболеваниями, необходимы ставки социального работника и психолога, говорила (в который уже раз!) на пресс-конференции в Институте развития прессы, посвященной Международному дню детей, больных раком, заведующая детским отделением гематологии, онкологии и генетических болезней ГБ № 31 Маргарита Белогурова. То, что семье необходима психологическая поддержка, понятно. Зачастую отцы, не выдержав, покидают семью (до 50-60 процентов браков распадаются), страдают братья и сестры заболевших детей - они чувствуют себя нелюбимыми и покинутыми. А что говорить о переживаниях матери и самого заболевшего ребенка! Психолог на таких отделениях должен быть. Причем это должен быть опытный профессионал, умеющий работать с людьми с длительной депрессией и острым горем. Но ставок таких в онкологических детских стационарах не предусмотрено.
...В Ирландии есть совершенно особый детский летний лагерь: туда из разных стран приезжают дети и подростки, перенесшие онкологические заболевания, а также их братья и сестры. В лагере по особым реабилитационным программам с этими столь много перенесшими детьми работают специалисты - педагоги и психологи. У нас в России пока такого лагеря нет, но о его создании - не мечте, но необходимости - говорит исполнительный директор РОО "Дети и родители против рака" Екатерина Киселева. Екатерина рассказала и о поддержке сайта организации www.deti.blood.ru. Посетив сайт, можно сделать пожертвования через интернет со своей кредитной карты - и уже сложился круг постоянных благотворителей, которые откликаются на SOS - срочные просьбы о помощи - о покупке лекарств и необходимых препаратов для спасения того или иного ребенка.
P. S. Начался первый этап реализации городской целевой программы "Детская онкология 2002-2004". В ее рамках начались работы по оснащению онкогематологической службы Детской городской больницы № 1.
Территориальным фондом обязательного медицинского страхования выделено 20 миллионов рублей. На эти средства отделение гематологии будет оснащено новейшим оборудованием, начиная от сложных медицинских приборов и заканчивая многофункциональными кроватями. Многое, что требуется для оснащения отделения, уже доставлено в больницу и ожидает на складе.
Новый центр не будет уступать работающему при Первой детской больнице ожоговому центру, оборудованному по последнему слову техники. Второй этап программы, реализация которого начнется в мае, даст возможность больнице открыть отделение реанимации и интенсивной терапии онкологических больных. Сегодня на учете у онкогематологов Детской городской больницы № 1 стоят более 200 детей. К сожалению, год от года количество пациентов растет: в 2002 году специалистами было выявлено 52 случая различных заболеваний крови.
Галина АРТЕМЕНКО
СИЛЬНЕЕ СТРАХА
До сих пор у большинства людей сочетание слов "дети" и "онкология" вызывают чувство страха и обреченности. Действительно, еще в середине минувшего века диагноз любой злокачественной опухоли звучал как смертный приговор. В середине шестидесятых американский ученый Дональд Пинкель предложил лечить некоторых детей с лейкемией при помощи химиотерапии и облучения: американца едва не объявили сумасшедшим. И только в конце семидесятых годов с открытием новых лекарственных средств из класса цитостатиков (то есть убивающих раковые клетки) произошел прорыв в лечении детских онкологических заболеваний. И теперь врачи с уверенностью говорят, что из ста детей, заболевших злокачественными опухолями, сегодня реально излечить 65-70. Злокачественные опухоли разные, поэтому стоит привести некоторые цифры: долговременная выживаемость больных с острым лимфобластным лейкозом увеличилась с 15 до 75 процентов, больных с миелоидным лейкозом - с 0 до 40 процентов, с лимфомами - с 30 до 80 процентов, больных с остеогенной саркомой - с 14 до 60 процентов.
Как рассказала заведующая отделением детской онкологии, гематологии и генетических болезней ГБ № 31 Маргарита Белогурова, примерно 5-6 процентов детей с лейкозами нуждаются в пересадке костного мозга от донора. Идеальным родственным донором в этой ситуации может стать брат или сестра заболевшего ребенка. Но в связи с тем что семьи сейчас, как правило, малодетны, шансы на то, что генетический материал окажется подходящим, не превышают 25 процентов, то есть родственным донором может стать лишь каждый четвертый ребенок в семье. Поэтому в западных странах уже лет пятнадцать идут по пути поиска неродственных доноров и создания регистров доноров костного мозга. Ведь чтобы найти подходящего донора для 1 ребенка, необходимо пересмотреть как минимум 37-40 тысяч генетических наборов разных людей. Причем чем меньше этническое сообщество, к которому принадлежит заболевший ребенок, тем труднее подобрать донора. В задачу сотрудников регистра входит не только постоянное пополнение регистра, но и отслеживание передвижений доноров (которые на это дают согласие) - ведь в горячей ситуации человека надо найти быстро! Сотрудники регистров ведут большую переписку и отвечают на запросы, поступающие к ним со всего мира.
3 года назад в Медицинском университете им. академика Павлова был открыт возглавляемый профессором Б. Афанасьевым Центр гематологии с клиникой трансплантации костного мозга. Это единственное место в России, где ведется работа по не только родственной, но и неродственной трансплантации костного мозга больным детям. Сейчас в центре всего 10 боксов, а очередь выстроилась уже со всей России. Минувшей осенью был заложен камень в основание фундамента сооружаемого Центра детской гематологии имени Раисы Горбачевой. Его строительство поможет увеличить число спасенных детей..
ИСПОВЕДЬ МАМЫ
...С того страшного дня, когда позвонили из поликлиники, в памяти зафиксировалось всего 4 даты из 330 дней.
5 февраля. Утро. Вызов в поликлинику, срочный. Я положила трубку и заплакала. Не знаю, почему я сразу поняла, что случилось. Повторный анализ крови моей дочери оказался еще хуже. Диагноз - острый миелобластный лейкоз.
В этот день я оцепенела от ужаса. Навсегда.
10 февраля. Хорошо помню последнюю ночь, которую мы провели дома. Кроме меня, никто ничего не знал. Поехали с дочкой в больницу, по дороге болтали и смеялись, как всегда. Это я ей дарила еще час той, прежней жизни.
...Помню разговор с Маргаритой Борисовной (М. Б. Белогуровой - заведующей отделением в ГБ № 31. - Ред.). В этот день я услышала это впервые: "Вас ждет ад, - сказала Маргарита Борисовна, - но шанс выжить есть". Тогда я поверила ей на слово, сейчас я знаю, что такое ад.
С того дня не стало дат. Время отсчитывалось только часами: капельница с 18 до 22, капельница с 0 до 4 часов, капельницы, капельницы... Утро, ночь. Зима, весна... Не могу гордиться своим мужеством. Мужественной оказалась моя дочь, такая юная, такая впечатлительная, слабенькая: "Все будет хорошо, мама, все будет хорошо!" Конечно, я щадила ее, она долго не знала правду. Первый разговор был у нас, когда у нее стали выпадать волосы. Я ей сказала: "Не плачь! Они вырастут. Я не говорила тебе раньше, но на этот раз мы с тобой вляпались здорово: если бы не попали сюда, через 3 месяца тебя бы не стало".
Второй разговор состоялся у нас в конце второго блока химиотерапии. Не было у нее больше сил терпеть эти боли, она еле шевелила губами: "Я хочу умереть, я не соглашусь на третий блок". - "Пойми, ты уже выдержала то, что не все смогли выдержать. Я не говорила, но от химии тоже погибают, а ты выжила".
И вот 1 июня. Дочке исполняется 17 лет, и мы дома. До третьего блока химиотерапии почти три недели. Она такая слабая, но день рождения мы отмечаем.
Гуляли каждый день, с каждым днем все дольше. И я рискую - отпускаю дочь на выпускной вечер. Наверное, это были самые счастливые дни в моей жизни. И самые горькие слезы той ночью, в летнем саду 19 июня.
Сейчас мы уже давно живем дома. Позади третий блок химиотерапии, курс лучевой терапии, операция по забору собственного костного мозга.
Врачи - лечащий врач Эмилия Даниловна, дежурные врачи - заложники наших ночных страхов. Спасибо им!
Сестры... Они остаются на ночь, они как бы живут с нами. Спасибо им!
Мы не были одиноки в нашем горе. Друзья и родные не оставляли нас. Мой директор, мои коллеги помогли сохранить мне работу. Школа выдала моей дочери аттестат, на льготном основании она была принята на подготовительные курсы. А медики просто подарили ей жизнь.
И все было бы хорошо, если бы не этот страх. Страх, что все повторится, что не будет донора, что не найдутся средства на операцию.
ТОЛЬКО ВСЕМ МИРОМ
Практически год - безвылазно в больнице, даже не выйти, чтобы собрать документы для оформления инвалидности ребенка, - таков крестный путь всех матерей этих детей. А пока инвалидность не оформлена, пенсии нет. И это при том, что реальная потребность в лекарствах на каждого ребенка, проходящего лечение, - от 3000 рублей в день и выше.
О том, что в стационарах, где лечат детей с онкологическими заболеваниями, необходимы ставки социального работника и психолога, говорила (в который уже раз!) на пресс-конференции в Институте развития прессы, посвященной Международному дню детей, больных раком, заведующая детским отделением гематологии, онкологии и генетических болезней ГБ № 31 Маргарита Белогурова. То, что семье необходима психологическая поддержка, понятно. Зачастую отцы, не выдержав, покидают семью (до 50-60 процентов браков распадаются), страдают братья и сестры заболевших детей - они чувствуют себя нелюбимыми и покинутыми. А что говорить о переживаниях матери и самого заболевшего ребенка! Психолог на таких отделениях должен быть. Причем это должен быть опытный профессионал, умеющий работать с людьми с длительной депрессией и острым горем. Но ставок таких в онкологических детских стационарах не предусмотрено.
...В Ирландии есть совершенно особый детский летний лагерь: туда из разных стран приезжают дети и подростки, перенесшие онкологические заболевания, а также их братья и сестры. В лагере по особым реабилитационным программам с этими столь много перенесшими детьми работают специалисты - педагоги и психологи. У нас в России пока такого лагеря нет, но о его создании - не мечте, но необходимости - говорит исполнительный директор РОО "Дети и родители против рака" Екатерина Киселева. Екатерина рассказала и о поддержке сайта организации www.deti.blood.ru. Посетив сайт, можно сделать пожертвования через интернет со своей кредитной карты - и уже сложился круг постоянных благотворителей, которые откликаются на SOS - срочные просьбы о помощи - о покупке лекарств и необходимых препаратов для спасения того или иного ребенка.
P. S. Начался первый этап реализации городской целевой программы "Детская онкология 2002-2004". В ее рамках начались работы по оснащению онкогематологической службы Детской городской больницы № 1.
Территориальным фондом обязательного медицинского страхования выделено 20 миллионов рублей. На эти средства отделение гематологии будет оснащено новейшим оборудованием, начиная от сложных медицинских приборов и заканчивая многофункциональными кроватями. Многое, что требуется для оснащения отделения, уже доставлено в больницу и ожидает на складе.
Новый центр не будет уступать работающему при Первой детской больнице ожоговому центру, оборудованному по последнему слову техники. Второй этап программы, реализация которого начнется в мае, даст возможность больнице открыть отделение реанимации и интенсивной терапии онкологических больных. Сегодня на учете у онкогематологов Детской городской больницы № 1 стоят более 200 детей. К сожалению, год от года количество пациентов растет: в 2002 году специалистами было выявлено 52 случая различных заболеваний крови.
Галина АРТЕМЕНКО
