Общество
"НАХИМИЧИЛИ" НЕ ПО-ДЕТСКИ
15 декабря
Детская онкология. Государство вкладывает колоссальные суммы в лечение маленьких пациентов, пораженных страшным недугом. И многих удается спасти и окончательно вылечить. На этом, как правило, заканчиваются рассказы о золотых руках и умах специалистов, которые смогли помочь очередному ребенку, вырвав его из щупалец смертельного недуга. А дальше... Дальше начинается другая жизнь. Жизнь после жизни... Государство считает свои обязательства выполненными, возложив функции "выжить" и "не допустить возвращения болезни" на плечи родителей, у которых и так выбита почва из-под ног.
Эта история началась несколько лет назад, когда Валя с малышом оказались в больнице. Тогда я позвонила ей, чтобы узнать, что случилось. Девушка говорила спокойно и твердо - она никогда не была истеричкой, - но эти слова меня просто оглушили. Оказалось, что у ее 5-летнего сынишки в животе обнаружена раковая опухоль величиной с грецкий орех. Их положили на "химию". Шансы на выздоровление были, но довольно призрачные. Впереди предстояли годы лечения. И только если повезет - полное выздоровление. Появилось чувство обреченности...
Тем временем малышу успешно сделали химиотерапию - пятилетний пацан боролся за свою жизнь так, что обошлось без традиционных в этих случаях осложнений. Потом хирурги блестяще сделали операцию на отделении химиотерапии лейкозов городской больницы № 31, удалив саму опухоль. И опять, тьфу-тьфу, все как по маслу. Дальше - снова сеансы "химии" и забрезживший лучик надежды - операция по пересадке костного мозга, после которой можно надеяться на полное выздоровление.
Чудо свершилось. После пересадки костного мозга мальчик практически здоров. Сегодня многое позади для славного уже 7-летнего малыша, он восстановился и окреп после операций. Страшный диагноз снят, мальчик ходит в детский сад. Но чтобы болезнь не вернулась, ему необходимо три года подряд в профилактических целях принимать специальное лекарство - "Роуккутан", которое подавляет рост раковых клеток и не дает коварному заболеванию снова вернуться.
И здесь к одержанной над безжалостным недугом победе примешивается горечь: равнодушие государства к тому, как будет дальше барахтаться такая семья.
Ребенок с оформленной инвалидностью имеет право на бесплатное получение лекарств, спасающих жизнь. Лекарства профилактические, которые зачастую стоят не дешевле основных и не менее важны, государство уже не оплачивает. Считается, что пить их или не пить - дело добровольное, а их назначение носит рекомендательный характер.
Но как вы думаете, какая мать, пережившая возращение ребенка буквально с того света, рискнет проверить опытным путем необходимость профилактики?
Сегодня курс "Роуккутана" Валиному малышу обходится в 8600 рублей в месяц, а пособие по инвалидности - 2600. Его мама в период долгой борьбы с болезнью сына осталась одна. Папа помогает, чем может, но этого недостаточно для того, чтобы обеспечить малыша необходимым и жить прежней жизнью. Она вынуждена совмещать его лечение и работу. Сейчас сумма профилактического лекарства на 400 рублей меньше ее зарплаты. В больнице ей посоветовали обратиться в благотворительную организацию, где их семью поставят на учет и по мере возможности обеспечат дорогостоящими лекарствами.
Признаться, я искренне не понимаю в этом вопросе позицию государства. Оно сделало все, чтобы спасти ребенка, и это, к счастью, удалось. Но на самом важном этапе - на финишной прямой - самоустраняется.
Зачем тогда было тратить огромные средства на химиотерапию, на операции, если потом, когда до нормальной жизни остается рукой подать, чиновники молча отворачиваются и пускают все на самотек. Тем более обидно, что сумма, необходимая на заключительный этап лечения, несопоставимо мала по сравнению с теми средствами, которые уже были вложены в спасение ребенка. Увы, государство дает возможность выжить, но не помогает жить дальше.
Ежегодно в Петербурге и Ленобласти регистрируются 120-150 детей с впервые выявленной злокачественной опухолью. С 1992 года число вылеченных детей увеличилось с 10 до 70 процентов. Основные проблемы, с которыми сталкиваются врачи: недостаточное финансирование, нехватка качественных медикаментов, дефицит компонентов крови.
Маленьких пациентов лечат в трех городских стационарах: на отделении химиотерапии лейкозов детской городской больницы № 1, на отделении гематологии, онкологии и генетических болезней городской больницы № 31 и на детском отделении НИИ онкологии им. профессора Н.Н. Петрова.
А как у них
Мне удалось побеседовать с мамой ребенка, которому делали операцию в Израиле. В этой стране даже в голову никому не придет брать деньги с родителей за те или иные врачебные манипуляции (у нас, как известно, даже при бесплатном лечении многое не входит в основную программу). Что до профилактики, лечащий врач сам составляет письмо для вышестоящих инстанций, в котором обосновывает необходимость такого курса. Здесь трясутся за жизнь каждого ребенка. Так, очень показательным был пример, когда у маленькой девочки была обнаружена небольшая еще раковая опухоль в матке, а в самом Израиле не было возможности провести операцию с сохранением органа. После ряда консультаций с больницами всего мира была найдена клиника во Франции, где брались при такой картине удалить опухоль и сохранить ребенку в будущем детородную функцию. Девочка была отправлена на лечение во Францию за счет Израиля. К счастью для нее и страны, которая за нее боролась, все завершилось успешно.
Инна ТИМЧЕНКО
Эта история началась несколько лет назад, когда Валя с малышом оказались в больнице. Тогда я позвонила ей, чтобы узнать, что случилось. Девушка говорила спокойно и твердо - она никогда не была истеричкой, - но эти слова меня просто оглушили. Оказалось, что у ее 5-летнего сынишки в животе обнаружена раковая опухоль величиной с грецкий орех. Их положили на "химию". Шансы на выздоровление были, но довольно призрачные. Впереди предстояли годы лечения. И только если повезет - полное выздоровление. Появилось чувство обреченности...
Тем временем малышу успешно сделали химиотерапию - пятилетний пацан боролся за свою жизнь так, что обошлось без традиционных в этих случаях осложнений. Потом хирурги блестяще сделали операцию на отделении химиотерапии лейкозов городской больницы № 31, удалив саму опухоль. И опять, тьфу-тьфу, все как по маслу. Дальше - снова сеансы "химии" и забрезживший лучик надежды - операция по пересадке костного мозга, после которой можно надеяться на полное выздоровление.
Чудо свершилось. После пересадки костного мозга мальчик практически здоров. Сегодня многое позади для славного уже 7-летнего малыша, он восстановился и окреп после операций. Страшный диагноз снят, мальчик ходит в детский сад. Но чтобы болезнь не вернулась, ему необходимо три года подряд в профилактических целях принимать специальное лекарство - "Роуккутан", которое подавляет рост раковых клеток и не дает коварному заболеванию снова вернуться.
И здесь к одержанной над безжалостным недугом победе примешивается горечь: равнодушие государства к тому, как будет дальше барахтаться такая семья.
Ребенок с оформленной инвалидностью имеет право на бесплатное получение лекарств, спасающих жизнь. Лекарства профилактические, которые зачастую стоят не дешевле основных и не менее важны, государство уже не оплачивает. Считается, что пить их или не пить - дело добровольное, а их назначение носит рекомендательный характер.
Но как вы думаете, какая мать, пережившая возращение ребенка буквально с того света, рискнет проверить опытным путем необходимость профилактики?
Сегодня курс "Роуккутана" Валиному малышу обходится в 8600 рублей в месяц, а пособие по инвалидности - 2600. Его мама в период долгой борьбы с болезнью сына осталась одна. Папа помогает, чем может, но этого недостаточно для того, чтобы обеспечить малыша необходимым и жить прежней жизнью. Она вынуждена совмещать его лечение и работу. Сейчас сумма профилактического лекарства на 400 рублей меньше ее зарплаты. В больнице ей посоветовали обратиться в благотворительную организацию, где их семью поставят на учет и по мере возможности обеспечат дорогостоящими лекарствами.
Признаться, я искренне не понимаю в этом вопросе позицию государства. Оно сделало все, чтобы спасти ребенка, и это, к счастью, удалось. Но на самом важном этапе - на финишной прямой - самоустраняется.
Зачем тогда было тратить огромные средства на химиотерапию, на операции, если потом, когда до нормальной жизни остается рукой подать, чиновники молча отворачиваются и пускают все на самотек. Тем более обидно, что сумма, необходимая на заключительный этап лечения, несопоставимо мала по сравнению с теми средствами, которые уже были вложены в спасение ребенка. Увы, государство дает возможность выжить, но не помогает жить дальше.
Ежегодно в Петербурге и Ленобласти регистрируются 120-150 детей с впервые выявленной злокачественной опухолью. С 1992 года число вылеченных детей увеличилось с 10 до 70 процентов. Основные проблемы, с которыми сталкиваются врачи: недостаточное финансирование, нехватка качественных медикаментов, дефицит компонентов крови.
Маленьких пациентов лечат в трех городских стационарах: на отделении химиотерапии лейкозов детской городской больницы № 1, на отделении гематологии, онкологии и генетических болезней городской больницы № 31 и на детском отделении НИИ онкологии им. профессора Н.Н. Петрова.
А как у них
Мне удалось побеседовать с мамой ребенка, которому делали операцию в Израиле. В этой стране даже в голову никому не придет брать деньги с родителей за те или иные врачебные манипуляции (у нас, как известно, даже при бесплатном лечении многое не входит в основную программу). Что до профилактики, лечащий врач сам составляет письмо для вышестоящих инстанций, в котором обосновывает необходимость такого курса. Здесь трясутся за жизнь каждого ребенка. Так, очень показательным был пример, когда у маленькой девочки была обнаружена небольшая еще раковая опухоль в матке, а в самом Израиле не было возможности провести операцию с сохранением органа. После ряда консультаций с больницами всего мира была найдена клиника во Франции, где брались при такой картине удалить опухоль и сохранить ребенку в будущем детородную функцию. Девочка была отправлена на лечение во Францию за счет Израиля. К счастью для нее и страны, которая за нее боролась, все завершилось успешно.
Инна ТИМЧЕНКО
