Живи, Вова, живи!
Благодаря «НВ» петербургский мальчик, страдающий редкой болезнью, спасён и сможет продолжить лечение
После распоряжения премьер-министра Дмитрия Медведева и вмешательства «НВ» городской комитет по здравоохранению в кратчайшие сроки обеспечил дорогостоящим лекарством Вову Иванова – двухлетнего петербуржца, о котором «НВ» рассказывало в начале июня. Мальчик страдает редким заболеванием – болезнью Помпе. В Петербурге он такой один.
Родился Вова недоношенным и очень слабым. Врачи выходили. Мальчик жил, но ни родителей, ни докторов не радовал: анализы крови плохие, сосуды сердца расширяются. Долго не могли поставить диагноз – очень уж на многие болезни были похожи симптомы. Обратились к генетику. И тут произошло первое чудо – врач сразу предположила, что у мальчика болезнь Помпе. А ведь это настолько редкое заболевание, что не каждый специалист способен его диагностировать. Главная опасность болезни в том, что в организме не вырабатывается нужный для тонуса мышц фермент. И мускулатура ослабляется вся, включая сердечную и дыхательную. Человек погибает. Но если начать лечение вовремя – ребёнка можно поставить на ноги.
Вторым подарком судьбы для матери Вовы Екатерины Ивановой стала встреча с руководителем центра «Геном» Еленой Хвостиковой. Давно занимающаяся проблемами детей с редкими заболеваниями женщина не только поддержала расстроенную мать, но и помогла получить лекарства по гуманитарной линии. В России нужный препарат ещё зарегистрирован не был, поэтому поставлялся из-за рубежа. В октябре 2013 года лекарство получило российскую регистрацию. И появился новый повод для тревог: Министерство здравоохранения ещё не внесло болезнь Помпе в список недугов, лекарства от которых закупаются на бюджетные средства. А для семьи маленького Вовы это траты непосильные – несколько миллионов рублей в год.
И тут снова малышу улыбнулась Фортуна. В середине мая премьер-министр Дмитрий Медведев посетил Петербург, чтобы обсудить вопросы здравоохранения. А заодно наведался в свою общественную приёмную, чтобы принять нескольких просителей. В их числе оказалась и Екатерина Иванова, которую пригласили обеспокоенные судьбой её сына сотрудники региональной организации. Пришла Екатерина не одна, а со своей союзницей Еленой Хвостиковой. Дмитрий Медведев внимательно выслушал женщин, поинтересовался, можно ли купить в стране нужное лекарство и есть ли ещё люди с таким заболеванием. А когда узнал, что их в России аж одиннадцать человек, поручил министру здравоохранения Веронике Скворцовой продумать, как обеспечить этих пациентов лекарством. Но от поручения до исполнения проходит время. А его-то у Вовы, как и у других страдающих болезнью Помпе, почти не оставалось.
Заканчивались полученные по линии гуманитарной помощи ампулы с ферментом. Вероятность того, что из Бельгии, где производится препарат, придут новые, крайне мала. А прерывание лечения грозило мальчику смертью. Страх за жизнь ребёнка возник в тот момент, когда на руках оставалась последняя ампула, а в больнице, где Вове ставили капельницы, объявили карантин. Процедуру пришлось отложить на неделю.
В этот момент журналисты «НВ» связались с мамой Вовы Екатериной Ивановой и написали про проблему мальчика, жизнь которого по воле судьбы оказалась в руках чиновников. В номере «НВ» от 3 июня 2014 года вышла статья «Куда уж выше было идти?». Эту публикацию мы направили в городской комитет по здравоохранению с просьбой не забыть о Вове, судьба которого зависела от новой партии лекарства.
И это помогло. К тому моменту подоспела новая партия препарата по гуманитарной линии. Свои инъекции получили все пациенты с редкой болезнью. Одна порция лекарства досталась и Вове. Она будет израсходована 3 июля. В комитете по здравоохранению тем временем успели провести конкурсную процедуру между фармацевтическими компаниями. Из городского бюджета выделили деньги на закупку препарата. И Екатерина Иванова уже может быть уверена – лекарство прибудет в срок. Её мальчик будет жить.
