РАССЕЯННЫЙ СКЛЕРОЗ: ЗАГАДКА ДЛЯ УЧЕНЫХ, ТРАГЕДИЯ ДЛЯ БОЛЬНЫХ
Предметы начинают двоиться в глазах, как будто вы с десяток часов провели в работе за компьютером, координация движений нарушается. Раньше легко поднимался на 6-й этаж - и вдруг начал уставать уже на втором, головные боли, мышечная слабость. Если вы придете с такими жалобами к районному невропатологу, далеко не каждый из них сразу распознает диагноз. А когда это произойдет, он звучит как приговор - рассеянный склероз. Неизлечимое и очень тяжелое заболевание.
Когда мы слышим название этой болезни, связываем его с пожилыми людьми - склероз, да еще и рассеянный. Однако медицинская статистика утверждает, что средний возраст, в котором начинает развиваться это заболевание, - от 20 до 40 лет. Правда, последние годы возрастные границы расширяются - в России появились даже трехлетние дети, страдающие рассеянным склерозом. И если раньше считалось, что человеку, избежавшему этой болезни до 50-летия, она уже не угрожает, теперь такой диагноз ставят и тем, кому за 50.
Впервые диагноз "рассеянный склероз" поставил француз Жан Мартэн Шарко в середине прошлого столетия. И еще десять лет назад, установив его, неврологи ставили на этом точку. Никаких способов лечения не существовало. Из медицинских и литературных источников теперь ясно, что это заболевание свалило с ног Генриха Гейне и Николая Островского.
Медики называют рассеянный склероз болезнью обнаженных нервов. Оно возникает оттого, что в организме нарушаются взаимоотношения между нервной и иммунной системами. При этом иммунная система начинает атаковать клетки головного мозга, принимая их за врага, защитная - миелиновая - оболочка нервов разрушается. Но ученым пока известен только механизм течения болезни. Однозначной причины возникновения пока не обнаружили. Считается, что толчком к ее развитию становятся самые разные вирусы - от кори до гриппа. Причем не один, а несколько. Но пока это лишь гипотезы.
Заболевание это, конечно, не носит характера эпидемии - 50-100 случаев на 100 тысяч населения. В мире насчитывается более 2 млн больных рассеянным склерозом, в России - около 200 тысяч, в Петербурге, по разным данным, от 20 до 25 тысяч. А у современной медицины пока нет способов повернуть болезнь обратно, избавить больного от неврологических симптомов, но есть возможность замедлить процесс и отсрочить наступление инвалидности - то есть такого состояния, при котором человек оказывается обездвиженным, прикованным до конца дней к постели. При том что заболевание наступает в том возрасте, когда человек наиболее активен и трудоспособен, известие о неизлечимости часто повергает его в депрессивное состояние. Установлено, что суицидальные попытки среди больных рассеянным склерозом происходят в семь раз чаще, чем среди обычного населения. Однако не все знают, что сегодня при своевременно поставленном диагнозе и правильном лечении болезнь удается затормозить настолько, что пациенты сохраняют работоспособность на долгие годы и живут полноценной жизнью. Только вот это "правильное лечение" доступно далеко не всем.
Врачи называют рассеянный склероз самым дорогим из всех неврологических заболеваний. Эффективные препараты нового поколения - кортикостероиды - не закупаются медицинскими учреждениями - дорого. 1 грамм такого лекарства стоит 1 тысячу рублей, а для того чтобы только снять обострение, требуется не меньше 5-6 граммов. Потом - курс лечения, чтобы заболевание не прогрессировало, регулярная профилактическая терапия для предупреждения обострения с помощью новейших лекарств, изготовленных методом генной инженерии. По мировым расценкам это стоит от 12 до 14 тысяч в год. Например, в Федеральном центре по лечению рассеянного склероза, по словам его руководителя профессора Завалишина, за собственный счет лечатся всего 30 человек. Московское правительство регулярно выделяет деньги на лечение москвичей в Республиканском центре. В этом году сумма составила 18 млн долларов, ее достаточно на лечение только 1,5 тысячи больных. Если учесть, что основная часть средств (почти такая же сумма), выделенных из федерального бюджета на приобретение лекарств, оседает в Москве, то в общей сложности 50 процентов москвичей, нуждающихся в квалифицированной медицинской помощи, ее получают. До других регионов доходят гроши.
Единственный город в России, где действует целевая программа помощи больным рассеянным склерозом, - Самара. В соответствии с ней с 2002 по 2005 год на создание системы помощи и реабилитации больных из местного бюджета выделено 116 млн рублей. Генеральный директор Общероссийской общественной организации больных рассеянным склерозом Яков Власов рассказывает, что, после того как с пациентами, по 3 года не покидавшими стены своих квартир, начали работать психологи, а в открытом год назад Социально-бытовом центре им оказывают на льготной основе стоматологические, косметологические и другие услуги, они начали наконец выходить из дома. То есть у них появился вкус жизни после долгих лет затворничества. Кроме того, у больных рассеянным склерозом появился свой трехэтажный Медико-реабилитационный центр на 56 коек, в котором они регулярно получают консультации специалистов, имеют возможность обследоваться с помощью новейшей аппаратуры. Пациенты центра и их семьи находят работу и даже друг друга. Власов рассказывает, что недавно двое инвалидов поженились. Однако объемы закупок медикаментов и в этом регионе таковы, что лишь 20 процентов пациентов центра могут получать их бесплатно.
Самарская целевая программа появилась благодаря активной позиции общественной организации, объединившей больных рассеянным склерозом. Аналогичная петербургская организация - первая в России - не менее активная, но до сих пор не может доказать на всех уровня городской власти, что и в нашем городе такая программа очень нужна, если учесть, что Петербург лидирует в стране по уровню заболеваемости и число таких больных растет каждый год. Член Европейского комитета по исследованию и лечению рассеянного склероза, заведующий лабораторией нейроиммунологии Института мозга человека профессор Игорь Столяров - один из авторов последних научных разработок в области диагностики и лечения рассеянного склероза - считает, что в Петербурге необходимо создать аналогичный центр. Потому что и в диагностике, и в лечении наши поликлиники и больницы не готовы оказывать качественные медицинские услуги таким больным. Им вообще нередко говорят: "А какой смысл в лечении? Все равно болезнь неизлечима". Хотя у того же профессора Столярова есть пациентка, которую 15 лет назад на руках принес в приемное отделение отец. Сейчас у нее двое детей, младшему всего год. Она нормально себя чувствует и живет полноценной жизнью, хотя и регулярно проходит необходимый курс лечения.
В прошлом году комитеты по здравоохранению и труду и социальной защите, Институт мозга человека, СПбГМУ имени Павлова и Общественная организация инвалидов, больных рассеянным склерозом, разработали городскую медико-социальную программу "Рассеянный склероз", с помощью которой можно было хотя бы организационно улучшить систему оказания помощи больным. Она "стоит" всего 30 млн рублей, которые планировалось истратить на создание специализированного центра, оборудование и хотя бы небольшие закупки лекарств, которые сегодня город не делает вообще. Для Петербурга, в котором, по мнению специалистов, самый высокий уровень заболеваемости рассеянным склерозом в стране, больных с таким диагнозом будто бы не существует. Хотя ни чиновники, ни депутаты не имеют никаких возражений против программы. Но при этом регулярно откладывают ее обсуждение и принятие в долгий ящик. А в это время медики не устают твердить: людям необходимо своевременное лечение, иначе - инвалидность. Но, видимо, пособие по инвалидности государству обходится дешевле.