СЛЫШАТЬ МИР СКВОЗЬ ГЛУХУЮ СТЕНУ
Сотням детей с нарушениями слуха еще можно помочь. Но время уходит<br>
Подарок из-за границы
...Немецкий профессор Петер Янн бережно кладет в бумажник фотографии двух маленьких петербуржцев - Никитки и Саввы. Малыши в это время терзают какую-то игрушку, издающую жутко громкие звуки. Шум стоит такой, что мы с профессором и мамами мальчишек друг друга не слышим. А дети, возможно, слышат какой-то отдаленный звук. Увы, не больше.
Савва Баранник и Никита Никитин - пациенты Петербургского ЛОР НИИ - практически глухие. Мальчикам уже по два с половиной года, и с каждым днем вероятность того, что они смогут слышать человеческую речь, понимать ее и говорить, а следовательно, нормально развиваться, уменьшается. Вот почему приехал знакомиться с мальчишками и их родителями Петер Янн, который всю свою жизнь посвятил воспитанию и обучению глухих детей, сам стал приемным отцом для глухого мальчика. Петер приехал не с пустыми руками - он привез в дар внешние части кохлеарных имплантов. Это системы, позволяющие людям, которым не помогает обычный слуховой аппарат, слышать мир.
Янн хочет увезти в Германию фотографии детей, рассказать о них соотечественникам, чтобы собрать средства на недостающие внутренние части имплантов. Они должны находиться в голове ребенка с электродами в ухе. Вторая часть крепится снаружи в виде слухового аппарата. Внутреннее устройство не содержит ни батареек, ни каких-то других сменных деталей. Оно ставится на всю жизнь. Наружная часть импланта требует замены батареек и перепрограммирования, так как это специальный компьютер. Его периодически настраивают, как музыкальный инструмент.
Обыкновенное чудо
Такие операции впервые в мире были проведены в России в конце 90-х. Врачи отмечают, что чем младше пациент, тем лучше результаты оперативного вмешательства.
- Использование кохлеарного импланта, или электродного слухового протеза, основано на том, что при сенсоневральной тугоухости (а именно таков диагноз Саввы и Никитки) наиболее часто поражены специальные клетки во внутреннем ухе (улитке). Это клетки, которые преобразуют звуки в электрические импульсы, передаваемые по слуховому нерву в мозг, где и возникают слуховые ощущения - музыка, речь и т. д. Кохлеарный имплант заменяет погибшие клетки в ухе и прямо стимулирует слуховой нерв, благодаря чему глухой человек может слышать самые тихие звуки, - рассказывает врач-аудиолог, доктор психологических наук, профессор, руководитель программы реабилитации пациентов с кохлеарными имплантами Петербургского НИИ уха, горла, носа и речи (ЛОР НИИ) Инна Королева. Инна Васильевна "ведет" в ЛОР НИИ Савву и Никиту, а также еще 35 детишек, которые стоят в очереди на операцию и, увы, могут этой очереди не дождаться - наступает предельный возраст, когда эту операцию делают по квоте. А у родителей нет 30 тысяч евро для оплаты операции и последующей реабилитации детей.
В России такие операции делают только в двух московских клиниках и в Петербургском ЛОР НИИ. Квот выделяется ничтожно мало. На Петербург, например, не более двух-трех в год. Нуждающихся же гораздо больше. В целом по России очередь достигает тысячи человек. Родители и дети стоят в очереди длиной в несколько лет. За это время слуховой нерв атрофируется, и ребенок остается на всю жизнь глухонемым. Операция, сделанная вовремя, в раннем возрасте, возвращает детям возможность слышать и различать речь. Ребенок пойдет в обычную школу, не станет инвалидом.
Только очередь движется медленно...
Научный сотрудник Института раннего вмешательства Екатерина Горбарук, которая занимается ранней диагностикой слуха у детей, рассказывает, что сейчас наблюдает восемь детишек в предельном для операции возрасте - от двух до трех лет.
- Мы говорим родителям детей с подозрениями на глухоту, чтобы они как можно быстрее проходили обследования и становились на очередь. Только вот очередь движется медленно, - сетует Екатерина. - Безусловно, детей, которым не успели сделать операцию, учат говорить в специальной школе. Но как только ребенок оказывается в среде глухих, он переходит на жестовую речь, замыкается в своем мирке. Ему становится трудно понимать мир слышащих, а мы не понимаем его...
Система квот на высокотехнологические операции - жесткая система отбора, когда специальной комиссии нужно решать, кому помочь, а кому нет. Но почему комиссия должна выбрать судьбу чьего-то ребенка - слышать ему мир или жить за глухой стеной? И почему на 37 маленьких петербуржцев, для которых эта стена только начала расти, как зубы дракона, но рост еще можно остановить, не найти средств? Ведь на пожизненную инвалидную пенсию средства найдутся...
Конечно, добрый немец Петер Янн постарается сделать все возможное для двух из 37 малышей, что ждут очереди на кохлеарную имплантацию, однако могут не дождаться. Но Инна Королева сказала мне, что готова рассмотреть все предложения от представителей бизнеса, все самые смелые мысли о создании совместной программы, проекта. Чего хотите, чтобы только не дать вырасти глухой стене, которая навсегда встанет между нами и Никиткой, Саввой и другими детишками.
Цифры и факты
• По оценкам ВОЗ, 278 миллионов человек во всем мире страдают глухотой или имеют проблемы со слухом.
• 80 процентов глухих людей и людей с нарушениями слуха живут в странах с низким и средним доходом.
• Основные причины нарушений слуха в странах с низким и средним доходом - инфекции среднего уха, чрезмерный шум, ненадлежащее использование некоторых лекарств, проблемы во время родов и инфекции, предотвратимые с помощью вакцин. По меньшей мере, половину всех нарушений слуха можно предотвратить.
• В развивающихся странах слуховой аппарат имеет один человека из 40 нуждающихся в них.
• Надлежащим образом подобранные слуховые аппараты могут улучшить общение, по меньшей мере, для 90 процентов людей с нарушениями слуха.
• Сейчас в мире живут более 3 миллионов человек с кохлеарными имплантами.
• 19 декабря 2006 года в Российском научно-практическом центре аудиологии и слухопротезирования произведено подключение речевого процессора FREEDOM самому маленькому пациенту в России, которому произведена кохлеарная имплантация, - 10-месячному Мише Семенову. Сразу же были отмечены адекватные реакции на окружающие звуки. В настоящее время проводится активная послеоперационная слухоречевая реабилитация пациента. Уже через месяц после начала занятий с сурдопедагогом Миша обнаруживает и узнает голос человека и простые бытовые звуки, различает акустические сигналы.
Посткриптум
Когда этот текст был уже написан, мне позвонила мама семилетней Кати Скородумовой - Татьяна. Ситуация в этой семье критическая. Кате рано одели слуховые аппараты, родители занимались с дочкой очень много, возили на занятия в Институт раннего вмешательства, педагог приходил и приходит на дом. В результате к семи годам Катя говорит, занимается музыкой, гимнастикой, ходит в обычный детсад, в общем, кроме легкого акцента, характерного для детей, слышащих через аппарат, Катя ничем не отличается от сверстников. "Мы хотим, чтобы наша дочь пошла в массовую школу, - говорит Татьяна, - об этом же нам твердят и в ЛОР НИИ, и в детском саду. Наша девочка способная, контактная. Но, увы, если мы не сделаем кохлеарную имплантацию, то мечтам нашим сбыться не суждено. Потому что после трех лет у Кати началось резкое падение слуха, и сейчас слуховые аппараты - даже самые лучшие, цифровые, уже не "вытягивают". Если раньше я могла позвать дочь из кухни, то теперь Катя в основном должна не только слышать, но и видеть собеседника - его лицо и губы. Она теперь все чаще не полностью слышит, что ей говорят, на гимнастике тренер заметила, что Катя не воспринимает команды. Врачи сказали, что кохлеарная имплантация - единственный выход, пока слуховой нерв дочки не атрофировался. Мы уже два года стоим в очереди на федеральную квоту. Очередь не движется, место наше двадцать девятое, и надежд, что нас прооперируют за счет бюджета, практически нет. Мы в отчаянии! Живем в общежитии Военно-инженерного института, папа Кати - офицер, я работаю в фармации, 30 тысяч евро - для нас безнадежная сумма".
...Я приехала к Скородумовым домой, в общежитие, - Катя показала, как она умеет делать колесо, заварила нам чай. Она очень хочет пойти в школу вместе со своими друзьями из детского сада, она даже не подозревает, как близко подошла тень от глухой стены к ее судьбе.