«Он уже привык, что сверстники с ним не играют»

Маленький Саша страдает редким недугом, но калининградские чиновники не один год отказывали ему в необходимых для исцеления лекарствах

Несколько лет молодая калининградская семья в борьбе за здоровье Саши Бобокина бьется с чиновничьим равнодушием. Битва так и закончилась бы поражением, но вмешательство журналистов вынудило бюрократов пойти на попятную.

Вся история жизни маленького Саши подробно изложена в двух томах медицинской карты, исписанных размашистым врачебным почерком. В октябре мальчику исполнится шесть лет, но, по данным специальной медицинской таблицы, он выглядит лишь на три с половиной. Ведь сейчас рост Саши всего лишь 102 сантиметра. 

– Сын знает все буквы и цифры, он нормально развит, но уже привык, что сверстники не играют с ним, считая его слишком маленьким, – рассказывает Ирина Бобокина. – Но, наверное, это было бы не так страшно, если бы не последствия, которые может дать прогрессирующая болезнь.

Почти сразу же после рождения врачи шокировали Николая и Ирину Бобокиных, выявив у их первенца редкий недуг – гипохондроплазию. Генную патологию, при которой  практически не растут верхние части рук и ног. Молодых родителей сразу предупредили: заболевание редкое, и ребенок вряд ли вырастет выше 120 сантиметров. Более того, на протяжении всей жизни он будет подвержен серьезным травмам в самых безобидных ситуациях. Проверенный способ лечения редкой патологии напоминает методы, описанные в средневековых трактатах: когда сформируется скелет, кости искусственно ломаются и вытягиваются при помощи аппарата Илизарова… 

Но Ирина и Николай решили биться за сына до конца. Через интернет проштудировали всю медицинскую литературу и достучались до федерального эндокринологического научного центра в Москве. Столичные светилы маленького пациента внимательно изучили и вынесли свой вердикт: прогресса можно добиться, но необходимо лечение гормоном роста – препаратом современным и эффективным, но крайне дорогостоящим. 

– Четыре ампулы в месяц, – производит вслух незамысловатые подсчеты Ирина, – каждая по 8900 рублей. Всего почти 36 тысяч. Я работать не могу, так как сижу с Сашкой. Николай – проектировщик вентиляционных систем: даже разрываясь на работе, если будет трудиться сутки напролет, он все равно не получит больше 25 тысяч. Так что без учета еды и питания дефицит семейного бюджета – 11 тысяч рублей.

К счастью, мир не без добрых людей и на просьбу отчаявшихся родителей откликнулись их друзья. Они до сих пор помогают деньгами.

Сама же Ирина собрала все необходимые справки для признания Саши инвалидом. Только в таком случае молодая семья могла бы рассчитывать на помощь государства. 

Однако когда вся необходимая кипа справок и эпикризов была собрана, специалисты медико-социальной экспертизы посчитали Сашу… вполне здоровым ребенком. Справки медучреждений и доводы родителей, что в шестилетнем возрасте сын не может вскарабкаться на унитаз и вынужден есть за специально подпиленным под его рост столом, никакой реакции у экспертов не вызвали.

– Мы были в шоке, вот же акт обследования Саши, – возмущается Николай. – Там черным по белому прописан вывод: прогноз для жизни сомнительный. Велика вероятность осложнений, связанных с основным заболеванием, а также развития остеопорозов. Ребенка нужно лечить сейчас, а не ждать, когда придется ломать и вытягивать кости. 

Но, по мнению руководителя педиатрического бюро федерального государственного учреждения Александра Орлова, отраженному в экспертизе, ребенок развит нормально, просто низкоросл. Поэтому на помощь от государства в своих тратах на дорогие лекарства, уважаемые родители, можете не рассчитывать.

– Мне же в лицо он заявил, – с дрожью в голосе вспоминает Ирина, – а зачем вообще рожала ребенка? 

Не поверив, что человек в халате способен на банальное хамство, автор этих строк дозвонился до Александра Орлова и услышал не менее впечатляющую словесную эскападу:

– Что вы названиваете? Ребенок еще не доведен до того состояния, чтобы можно было считать его инвалидом, и вообще у меня нет желания с вами разговаривать. Если что, обращайтесь в прокуратуру. 

Не менее иезуитский по сути ответ на просьбу помочь в приобретении гормонов роста пришел Бобокиным и из регионального минздрава за подписью заместителя министра Владимира Вольфа:

«…Диагноз, установленный вашему сыну в Научно-исследовательском институте им. Г.И. Турнера, не входит в перечень заболеваний, определенный подпрограммой «Льготные лекарства» целевой программы Калининградской области, в связи с чем А.Н. Бобокин не имеет оснований для обеспечения лекарственными препаратами за счет средств областного бюджета…» 

– Если заболевание редкое, то в Калининграде добиться инвалидности практически невозможно, – говорит Ирина. – Только когда необходимо хирургическое вмешательство, тебя признают инвалидом. Но это же неправильно! Не только на Западе, но и в России дети с гипохондроплазией в абсолютном большинстве случаев признаются детьми с ограниченными способностями. 

Независимый суд, в который обратились Ирина и Николай, встал на сторону чиновников и в июле вынес решение на основании все тех же бюрократических отписок. Но настроению одержавших победу пришлось кардинально поменяться, когда стало ясно, что замолчать эту историю не удастся, – в борьбу за будущее малыша подключились журналисты «Невского времени» и РТР. 

И выигравший суд руководитель педиатрического бюро федерального государственного учреждения Александр Орлов (тот самый, который всего неделю назад так уверенно хамил по телефону) неожиданно поменял свое мнение, а вслед за ним и выводы экспертизы, официально признав Сашу Бобокина инвалидом. 

После общения собкора «НВ» с министром социального развития региона Олегом Грознецким не остался безучастным к судьбе маленького калининградца и губернатор области. Не обращая внимания на региональные программы и подпрограммы, столь скрупулезно составленные его подчиненными, Николай Цуканов выделил дополнительные средства на помощь молодой семье Бобокиных.

Можно сказать, что в начале августа чиновников российского анклава поразил вирус милосердия. Надолго ли? Ведь уже через год бюрократы от медицины могут снова поменять свою позицию и лишить малыша статуса инвалида и, соответственно, необходимых ему лекарств.