Первый раз в жизни прошу о помощи

Моему сыну Наилю всего 1,5 года. Наиль родился в Санкт-Петербурге 21.09.2012 г.

В три месяца ему диагностировали страшную болезнь – B-талассемия, большая форма (наследственное нарушение синтеза гемоглобина). На фоне болезни возникла тяжёлая анемия (малокровие) с костномозговой гиперплазией. Врачи уже констатируют у Наиля анемический криз. Особая тяжесть заболевания у Наиля связана с тем, что мы, отец и мать Наиля, являемся носителями аномальных генов, и наш ребёнок получил генетически изменённый материал от обоих родителей-носителей. Учитывая проводимую постоянно заместительную терапию (гемотрансфузии ежемесячно), есть высокий риск развития гемосидероза внутренних органов, в том числе сердца и печени (депонирование Fe). Институтом детской гематологии и трансплантологии им. Р.М. Горбачёвой Наилю показана срочная трансплантация костного мозга. В плане подготовки к трансплантации обследованы две мои дочери, родные сёстры Наиля – Халида и Айлин. По результатам HLA идентична (гистосовместима) старшая сестра Халида. Но в процессе дообследования у неё также диагностирована малая форма В-талассемии (более лёгкое течение данного заболевания, не требующее постоянной заместительной терапии). В связи с этим возможности близкородственной трансплантации нет, необходима срочная трансплантация костного мозга от неродственного донора, которого нужно искать через Международный регистр Ш. Морша. Эта процедура и забор стволовых клеток стоят 18 000 евро. Доставка трансплантата в Санкт-Петербург будет стоить ещё 2500 евро, которые соберут на предприятии, где я работаю уже 12 лет.

Поверьте, я первый раз в своей жизни прошу людей о помощи. В России живу с самого детства. Проходил срочную военную службу в Афганистане, имею боевые награды. У меня трое детей, пожилые родители-пенсионеры. Работаю начальником склада. Совокупный доход семьи 33 500 рублей. Все, кто мог поддержать нашу семью финансово, уже сделали это. Деньги пошли на генетические и другие исследования. На сегодняшний день у нас осталось только 28 000 рублей. Обращаюсь к вам с мольбой о милосердии. Ужасно и нестерпимо больно жить с мыслью, что твой ребёнок умирает.

Отец Наиля Юсубов Наваи Джабраил Оглы

(Координаты автора письма есть в редакции)